光明網(wǎng)評論員：最近幾日，一群患有脊髓性肌萎縮癥的患兒又成為媒體關(guān)注對象。此謂“又”，是因為最近兩年，有越來越多的媒體關(guān)注治療這些患兒所需要的特效藥物諾西那生納價格昂貴的問題。據(jù)報道，諾西那生納一針的價格為70萬元人民幣，有的患兒一年需要注射不止一針，曾有媒體報道過的一個患例，一年需要注射6針諾西那生納！

不過，媒體如此關(guān)注還有另外的原因，那就是諾西那生納在國外的售價與普通常用藥的價格相比并不高昂，例如此藥在澳洲只賣41美元，相當(dāng)于280多元人民幣，“在日本近乎于免費”……一個藥品的中外差價如此之大，已非“離譜”二字所能形容。對此，有律師向國家藥監(jiān)局申請公開相關(guān)定價信息，其得到的回答是這個藥的定價不歸國家藥監(jiān)局所管，建議其向國家發(fā)改委申請信息公開……

據(jù)說，這款進(jìn)口藥之所以如此昂貴，是因為患脊髓性肌萎縮癥的患兒比較少，因而此藥的“市場需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關(guān)注其治療藥物的研發(fā)”，因而“價格昂貴”。但是，說一千道一萬，此款藥物的中外差價之巨，讓一切說辭都顯得矯情和虛偽。再者，即使“該藥的存儲運輸條件很苛刻，全程用2—8攝氏度的冷藏箱運輸，運輸途中所有的溫控數(shù)據(jù)都要通過網(wǎng)絡(luò)上傳留檔”不假，將一針200多元人民幣價格的藥品，賣出比包一架飛機來回美洲還要貴的價錢來，這無論如何也說不過去。

據(jù)媒體早前報道，2018年5月，脊髓性肌萎縮癥被列入國家衛(wèi)生健康委員會等部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》，2018年9月，“諾西那生鈉注射液”作為已在境外上市且臨床急需的罕見病治療新藥，被國家藥品監(jiān)督管理局納入優(yōu)先審評審批程序。2019年2月，該藥通過優(yōu)先審評審批程序在中國獲批，2019年4月28日在上海上市。按照國家藥監(jiān)局回應(yīng)此款藥物定價的信息公開申請的電話答復(fù)，國家藥監(jiān)局雖然通過優(yōu)先審評審批程序批準(zhǔn)使用此藥進(jìn)口用于治療，但其并沒有藥品定價權(quán)。

由此帶來的問題就是，如果此藥的采購買賣屬于市場行為，那么，發(fā)放藥品進(jìn)口許可證的部門和市場監(jiān)管機構(gòu)，在如此巨大的中外差價和巨額暴利面前的無動于衷，以及那些治病救人的機構(gòu)面對一些圖財不救命的醫(yī)藥進(jìn)口商時的無所作為，算不算是冷漠和失職？

2018年，《我不是藥神》的電影引來了國家決策部門在進(jìn)口藥物方面的政策的改變：抗癌藥實施零關(guān)稅，大幅度降低進(jìn)口環(huán)節(jié)增值稅稅負(fù)，采取政府集中采購、將其納入醫(yī)保報銷目錄，消除流通環(huán)節(jié)各種不合理加價。這些措施，難道不應(yīng)該普惠至所有救命的進(jìn)口藥品上么？

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